Seu filho nasceu na rede pública ou fez o teste do pezinho na rede pública de saúde ?
Se sim a essas perguntas, queria muito que você prestasse muita atenção no que irei escrever a partir de agora.
Em 1976 foi instaurado no Brasil o importantíssimo exame chamado de teste do pezinho, mas só em 2001 começou a ser feito de forma gratuita pelo SUS em sua forma básica, sim, o teste do pezinho é dividido em 3 tipo, e no SUS só tem o tipo básico.
Tipos:
Básico: É obrigatório e gratuito em todo o país. Pode detectar 6 doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.
Mais ou Ampliado: É oferecido gratuitamente na maioria dos hospitais e maternidades particulares. Pode detectar até 10 doenças. Além das seis já detectadas pelo teste básico, também pode indicar deficiência de G-6-PD, galactosemia, leucinose e toxoplasmose congênita.
Super ou Expandido: É o mais completo dos exames disponíveis no Brasil. Pode detectar até 48 doenças. É oferecido apenas em laboratórios, hospitais e maternidades particulares.
Pois bem, quem me conhece sabe que quando meu segundo filho nasceu, eu tive eclâmpsia e, antes do nascimento do Lucca fiquei na UTI, cheguei até a Sulfatar para tentar baixar a pressão, tivemos que antecipar o parto, Lucca ficou na UTI por 2 semanas ( fez o teste Expandido na própria maternidade, assim como foi feito o da sua irmã 6 anos atrás ), e onde eu entro nessa história de teste do pezinho ? Bem, eu tenho mais de 40 anos, é aí que eu entro.
Todos os remédios que eu tomei para tratar a Eclâmpsia, em sua maioria para não falar sua totalidade são proibidos ou somente podem ser usados com cautela para quem tem G6PD, o que posso adiantar é que comecei a ficar muito fraca, emagreci 15 kg de cara após o nascimento do Lucca, sim, foram 15 kg em 1 semana !!!! Os remédios para controlar a pressão eu permaneci tomando após o nascimento, pois a minha pressão demorou para regularizar ( nunca tive pressão alta na vida, foi somente o caso da gravidez e especificamente da Eclâmpsia ) bem, voltando ao assunto, tais remédios que em tese estavam melhorando a minha pressão, estavam em paralelo me matando aos poucos, nem sei como não precisei de uma transfusão de sangue, só Deus para ter me dado suporte nessa hora.
Com a fraqueza e um recém nascido e uma criança de 6 anos para cuidar em uma cidade onde não tenho ninguém da família por perto, eu passei a comer comer e comer para tentar ter energia e acabar com a anemia que se encontrava em mim ... em paralelo após 2 semanas, o lucca saiu da UTI neonatal e descobrimos que ele tem deficiência de G6PD, o mais engraçado é que ao me entregar o resultado a médica da UTI falou que poderia ser um falso positivo para refazer o exame em 1 mês mas em nenhum momento me informou que tal doença era genética e que sim, é mais usual do que pensamos ter deficiência de G6PD principalmente em sua forma branda ... mas, vamos seguir, saímos do hospital tranquilos pois ela disse que por ele ter nascido prematuro provavelmente não teria a doença, e como ( na minha cabeça de total desconhecimento do assunto ) na minha família ninguém nunca morreu de anemia, e nem na família do meu marido, fiquei super tranquila ( até pq a minha "anemia" naquele momento era do "parto" e a fraqueza excessiva e dores de cabeça e etc, eu era instruída a saber que eram reações do medicamento para controle da pressão - um engano - mas era o que me fazia acreditar )
Tomava suplementos, comia tudo que continha energia, ferro, b12 .... e nada da fraqueza passar ... entrei em um grupo para entender mais de G6PD e passei a entender mais da doença, porém nesse grupo havia muito conflito de informações que não batiam com as oficiais do site da hemorio, mas algo me chamou a atenção, que de fato, para se ter certeza se alguém tem ou não a deficiência de G6PD é necessário um teste genético ( nem preciso falar que nenhum plano de saúde cobre tal custo - mas começarei uma campanha para que em caso de positivo em dois testes do pezinho que o plano passe a cobrir todos os custos com o teste das 5 mutações de G6PD, SIM irei entrar em campanha forte para isso e peço a colaboração de todos ) então fiz o teste genético e descobri que sim, meu filho tem a doença em 2 mutações e fui informada pelo laboratório que EU TAMBÉM !!!!!! (Pois é genético !! ) Pois bem, por ser genético, sim, eu passei para o meu filho, e em nenhum momento eu fui informada dessa possibilidade no Hospital após sair o resultado dele e em nenhum momento me foi indicado cumprir a tabela de restrição até a confirmação do exame, mesmo eu tendo comentado que estava me sentindo muito fraca, o que foi engraçado é que a médica da UTI ainda perguntou se eu estava tomando remédios, e disse que sim, que tinha sulfatado, que tinha tomado hidralazina, que estava tomando metildopa, e que em casa estava tomando vitamina C ( até agora tudo que falei é proibido para quem tem G6PD ) além de ferro e polivitamínico ( que são permitidos ) Sim, até vitamina C, uma simples vitamina, mas na dose concentrada dela pode fazer com que a pessoa entre em Hemólise ( imagina eu que já tinha recebido doses cavalares de N remédios que eu não podia ??!! ) Simples fiquei sem forças para nada, não sei como não ocorreu algo pior.
Agora, é vida que segue, iremos nos encontrar com uma hematologista altamente recomendada para quem tem essa deficiência de D6PD, já estamos cientes de N situações que irão mudar aqui em casa, como não entra mais nada com corante artificial ( existem teorias de que os corantes x podem e os y não podem, aí vem outra vertente e diz que os y podem e que os x não podem ... então, sendo sincera, irei pecar para mais e aqui não entra mais corante artificial nenhum, sejam em alimentos, biscoitos, pasta americana de bolos de aniversário, em fim, em NADA ... só entra os naturais e só irei comprar produtos que sejam com naturais ... ) e também sabemos que vários medicamentos não podemos tomar, inclusive terei que imprimir a lista de restrições de medicamentos e andar com ela no meu bolso e nas coisas do Lucca, além de mandar fazer uma pulseira de "aviso" para G6PD .... Sim, é vida que segue, mas com restrições para que essa vida tenha qualidade de vida, e graças a Deus se um dia meu filho tiver que ir para creche a única coisa que ele não poderá comer ( almoço e janta ) será fava, sim, a FAVA é o único alimento que é proibido para quem tem a deficiência, inclusive nas mutações agressivas ( graças a Deus a nossa é da branda, mas mesmo assim NÃO PODE pois é alto risco de Hemólise se comer fava ) mas acredito que este seja um alimento raramente ou nunca utilizado em escolas rsrs mas, acredito que todas as escolas deveriam banir fava de qualquer lista de alimentação e os nutricionistas também, pois quem tem a doença, irá hemolisar e com isso, vai de ficar com uma anemia leve que irá causar cansaço e mal estar, a ter que em determinados casos fazer uma transfusão de sangue por estar com uma anemia severa que se não for descoberta pode causar até mesmo a morte se não tratada adequadamente. Então, como a doença existe, como o SUS não faz o teste em sua vertente ampla, como MUITOS tem a doença, mas por ser branda vivem a vida inteira sem ter noção dela, e podem morrer sem saber que é devido a ela ( afinal, só descobri pq meu filho fez o teste e deu positivo nele ) mas eu estava com hemólise severa e sequer sabia o verdadeiro motivo !!! Inclusive, terei que refazer o G6PD da minha filha mais velha, sim, terei que refazer, pois mesmo tendo dado negativo o teste dela, pode ser que ela seja positiva, sabiam disso ? tudo isso depende de quando vc faz o teste de sangue ... se fizer em determinada época do ciclo de hemoglobina irá dar negativo ( mesmo vc sendo positivo ) ups ... então, mais uma vez, só o genético é que dirá se existe isso na sua família ou não, e por isso acho que devemos sim, fazer não só a campanha para que o SUS ofereça o teste completo do pezinho, como também para que em caso de positivo que seja feito o teste genético, pelo menos que os planos de saúde cubram isso para que as pessoas que "pagam" por seus planos possam ter direito a fazer tal teste.
Engraçado ver que a vida muda, mas temos que ver o lado positivo disso, hoje na minha casa não entra mais refrigerante, pois todos com uma exceção que é o de limão, tem corantes, então aqui ou entra o de limão, ou eu mesma faço o nosso "refri" caseiro rsrs com água gasosa, limão e adoçante ... ou com polpa de maracujá, água gasosa e adoçante kkkk vamos nos adaptando, bebendo e comendo coisas que além de não nos fazer mal devido ao G6PD só irá melhorar a saúde de todos da nossa família, pois essa mudança só fará bem, o único cuidado que verdadeiramente é preocupante é ter um acidente e sem ninguém saber receber remédios que não pode, inclusive, é bom citar que muitos pediatras, médicos e até hematologistas não tem total ciência de G6PD e em uma emergência médica a melhor coisa a fazer é levar sua listinha impressa e entregar ao médico responsável pelo seu tratamento para que ele saiba quais não podem e lhe dar somente as versões que podem ser dadas, pois para todos que não podem existem vários que pode, então não se preocupem caso um dia venha a receber a notícia de que isso também existe na sua vida.
Hoje, comecei com esse projeto, um projeto de conscientização sobre essa deficiência, um projeto de mostrar o dia a dia de quem tem isso, e as mudanças positivas ( sim, prefiro sempre ver primeiro o lado positivo de tudo ) e, algumas mudanças que podem vir a ser um pouco chatinhas, que uma criança e uma mãe ( espero que a minha filha mais velha não tenha, mas mesmo sem ter ela irá entrar no clima aqui em casa também das mudanças, pois a nível alimentar só fará bem a ela comer sem corantes - e aqui já evito ao máximo conservantes - então ... só coisa positiva rsrs ) ...
Mas sei que iremos passar por situações que serão mais delicadas, ou seja, um bolo de aniversário sem ser decorado no tema com pasta americana colorida, que certamente será substituído por um bolo com chantily branco e topo de bolo no tema da festa, os docinhos sem corantes, mas decorados quem sabe na embalagem com adesivos no tema, ou com tooper no tema ... em fim, a vida vai continuar seguindo linda e bela, mas será mais saudável e mais feliz ... e o melhor de tudo, com o tempo daqui a algumas semanas qdo finalmente estiver totalmente recuperada de tanta hemólise, e com isso meu organismo voltando a funcionar normalmente, eu sei que se seguir isso, toda aquela fadiga que não entendia de onde vinha as vezes durante toda a minha vida, jamais irá me acompanhar novamente, pois não terei mais contato com nada que me deixe daquela forma .... meu pique será sempre 100% como deve ser de todos nós, saudáveis, mas infelizmente demorei 43 anos para descobrir que aquela fadiga que sentia algumas vezes, nem sempre era uma gripe que queria vir ... nem sempre era um noite mal dormida ... nem sempre era estresse devido a provas .... nem sempre era tanta coisa, e sim, praticamente sempre era algo pior, uma hemólise que poderia até me tirar a vida aos poucos, sorrateiramente, em silêncio, sem ninguém saber seu nome ... poderia ter acontecido algo pior. Mas agora eu já conheço o fantasma, e ao saber o nome dele, certamente não irei o temer e sim, iremos enfrentar em família, juntos e ficaremos mais fortes, saudáveis e felizes, meu filho crescerá forte, minha filha mesmo que não tenha também será mais saudável, meu marido entrará no rodo e certamente só fará bem a saúde dele. Vejam sempre o lado bom, pois Deus é bom, em tudo !! Ele é bom e nada acontece que não esteja nos planos de Deus.
Dia a dia ... por aqui, no blog, hoje foi só o primeiro dia.
#EncareDeFrente
#DeusNoComandoSempre
#FamíliaUnida
#VidaSaudável
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